Berjalan Bersama Organisasi Mantan Pasien Untuk Mengakhiri Tuberkulosis di Indonesia
Read in English here
Mantan pasien tuberkulosis resisten obat di Indonesia berpartisipasi untuk eradikasi penyakit menular paling mematikan di dunia.
World Health Organization (WHO) menyatakan tuberkulosis (TBC) adalah penyakit menular yang paling mematikan di dunia. Diperkirakan sekitar tiga ratus orang di Indonesia meninggal setiap hari karena penyakit ini. Artinya, setiap hari TBC merenggut korban jiwa dua kali lipat dari jumlah penumpang pesawat Boeing 737-700. Dalam Global TB report 2018, WHO menyatakan pada tahun 2017, ada 842.000 pasien baru TBC per tahun di Indonesia. Diantaranya, 36.000 adalah pasien TB-HIV dan 23.000 pasien tuberkulosis resisten obat (Multi-drug dan rifampicin resisten). Situasi ini menempatkan Indonesia sebagai negara dengan beban TBC tertinggi ketiga di dunia setelah India dan Cina. Gawatnya, baru 53% yang dideteksi, diobati dan dilaporkan ke sistem pencatatan program nasional di Kementerian Kesehatan.
Tidak diragukan lagi TBC masih menjadi ancaman kesehatan bangsa kita walaupun penyebab TBC telah diketahui, dapat disembuhkan dan dicegah. Obat anti tuberkulosis (OAT) di Indonesia, dalam fixed-dose combination, disediakan gratis di Puskesmas, klinik dan Rumah Sakit Pemerintah yang menerapkan strategi DOTS. Tetapi, tentunya, ketersediaan OAT saja tidak cukup untuk menghentikan transmisi TBC. Akan sulit untuk Indonesia mengakhiri TBC tanpa dukungan dari komunitas yang terdampak penyakit ini.
Indonesia bekolaborasi dengan Global Fund for AIDS, TB, and Malaria (GF ATM) melibatkan komunitas sebagai salah satu penerima utama (Principal Recipient) Grant dari GF ATM. Secara operasional, salah satu inisiatif baik yang telah didorong secara signifikan oleh pemerintah bersama para mitra adalah dengan membentuk dan memberikan pelatihan bagi organisasi-organisasi mantan pasien TBC Resisten Obat (TB-RO).
Pada tahun 2015, beberapa organisasi mantan pasien dari berbagai provinsi bergabung membentuk Perhimpunan Organisasi Pasien Tuberkulosis (POP TB) bekerja sama dengan project Challenge TB (CTB) yang didanai oleh USAID Indonesia. Yayasan KNCV Indonesia (YKI) pun membantu pembentukan organisasi mantan pasien TBC di 6 wilayah. YKI juga memberikan pelatihan terkait mekanisme pelaporan kasus TBC oleh komunitas kepada pemerintah di tahun 2017-2018.
Selain menjadi sub-sub-recipient (SSR) dari Lembaga Kesehatan Nahdlatul Ulama (LKNU) dan Kementerian Kesehatan, POP TB juga mendapatkan dukungan LKNU untuk menyediakan rumah singgah bagi pasien. Organisasi keagamaan ‘Aisyiyah pun terlibat mendukung komunitas pasien dan mantan pasien, misalnya dengan memfasilitasi pertemuan anggota POP TB se-Indonesia dan melakukan advokasi untuk pemberdayaan ekonomi pasien dan mantan pasien TB.
WHO Indonesia juga berperan mendorong pertumbuhan kegiatan advokasi mantan pasien TB-RO agar pendekatan program lebih berpusat pada pasien. WHO Indonesia mengupayakan agar suara kelompok mantan pasien dan pasien TBC dapat didengar sampai ke tingkat regional Asia Tenggara melalui partisipasi anggota organisasi mantan pasien TBC di Green light committee SEARO, sebuah kelompok kerja yang mereview dan mendiskusikan informasi ilmiah, program, maupun pengalaman professional para anggotanya dalam penanggulangan TB-RO. Paran Sarimita Winarni, mantan pasien TB-RO asal Jakarta, terpilih sebagai salah satu anggota Green Light Committee wilayah Asia Tenggara periode Januari 2019 sampai akhir Desember 2020.
Budi Hermawan, Ketua POP TB sempat menghadiri pertemuan terkait Tuberkulosis yang diselenggarakan WHO SEARO di New Delhi bersama Menteri Kesehatan. Beberapa representatif dari organisasi mantan pasien TBC juga dilibatkan dalam Joint External Monitoring Mission on TB (JEMM TB) di tahun 2017. Anggota organisasi mantan pasien TBC pun rutin berpartisipasi dalam pertemuan-pertemuan yang diselenggarakan pemerintah, NGO, atau organisasi sipil masyarakat lain terkait TBC di masing-masing wilayahnya.
Dalam 3 tahun terakhir, POP TB sudah menghimpun 16 organisasi mantan pasien di 12 provinsi di Indonesia. Bersama dengan mitra-mitranya, POP TB telah melaksanakan pelatihan bagi anggota organisasi mantan pasien dalam melakukan pencatatan-pelaporan dan manajemen organisasi. “Untuk meningkatkan keterlibatan organisasi-organisasi mantan pasien di tingkat kabupaten/kota, POP TB sudah menyelenggarakan empat pertemuan lintas sektor dan berpartisipasi dalam penyusunan Rencana Aksi Daerah”, ujar Budi Hermawan selaku Ketua POP TB. Pertemuan-pertemuan tersebut menghubungkan Dinas Kesehatan, mantan pasien, dan organisasi masyarakat sipil lainnya untuk mendukung upaya penemuan orang terduga TBC dan pendampingan pasien resisten obat.
Budi menambahkan, “Di beberapa provinsi, POP TB juga melakukan focus group discussion di Rumah Sakit dan investigasi kontak.” Menurutnya, POP TB juga dapat mempengaruhi kebijakan di tingkat nasional melalui Technical Working Group (TWG) yang difasilitasi oleh Country Coordinating Mechanism (CCM) di Indonesia. Saat ini operasional POP TB didukung oleh GF ATM dengan menjadi unit pelaksana (implementing unit) penerima hibah khusus Kementerian Kesehatan melalui Lembaga Kesehatan Nahdlatul Ulama. Situasi ini menggambarkan bagaimana aktifitas dan pengembangan kapasitas organisasi komunitas masih bergantung pada pendanaan luar negeri. Namun, dengan menguatnya perekonomian Indonesia, dukungan internasional terhadap pencegahan dan pengendalian TBC di Indonesia dapat menurun dalam beberapa tahun mendatang.
Kementerian Kesehatan, sebagai instansi teknis, telah mendukung pelatihan bagi anggota organisasi mantan pasien dan mendorong pelibatan mereka dalam pengambilan kebijakan. Biaya yang dibutuhkan untuk mengakhiri TBC seperti penguatan sistim kesehatan, tenaga kesehatan, teknologi diagnosis, transportasi spesimen, dan obat-obatan telah disediakan melalui Kementerian Kesehatan. Namun, kesuksesan pengendalian TBC membutuhkan pengeluaran biaya di luar aspek medis seperti keberlanjutan program pendamping minum obat, dukungan transportasi pasien, perbaikan akomodasi untuk membuat ventilasi yang baik, dan kecukupan gizi untuk mendukung pengobatan pasien. Hal ini menggambarkan mengapa penanggulangan TBC yang holistik di Indonesia membutuhkan mobilisasi sumber dana domestik dari aktor-aktor di luar sektor kesehatan.
Keberlanjutan kegiatan organisasi mantan pasien TBC sangatlah krusial karena mengakhiri tuberkulosis membutuhkan rasa kepemilikan yang tinggi pada tingkat akar rumput. Tanpa dukungan dari komunitas seperti yang dilaksanakan oleh organisasi mantan pasien, maka National Tuberculosis Program (NTP) akan kehilangan mitra yang sangat potensial dalam mendukung upaya untuk menjangkau populasi yang rentan terhadap TBC. Selain itu, pelibatan organisasi mantan pasien mampu mendorong munculnya solusi-solusi spesifik yang dapat digerakkan secara lokal.
Tuberkulosis menyebabkan kematian sejak zaman Mesir Kuno dan telah berada di Indonesia sejak zaman penjajahan Belanda. Saat ini tuberkulosis tidak patut hanya dilihat sebagai persoalan kesehatan semata. Tantangan untuk memenuhi kebutuhan pasien TBC membutuhkan solusi yang sinergis melalui kerja sama lintas sektor. Upaya untuk mencapai kolaborasi tersebut telah didorong oleh Kementerian Kesehatan bersama Kementerian Dalam Negeri pada Desember 2017 untuk mendukung akselerasi penanggulangan TBC. Semangat lintas sektor ini perlu disebarluaskan karena TBC turut menjadi ancaman bagi perkembangan ekonomi sektor swasta.
Bonus demografi Indonesia pada 2035 akan menjadi beban yang sangat berat jika lebih banyak orang usia produktif di Indonesia kehilangan produktifitasnya akibat menderita TBC. Menurut studi yang dilakukan KPMG dan RESULTS UK (2017), kematian karena TBC pada tahun 2015-2030 akan mengakibatkan kerugian bagi Indonesia melebihi 100 Milyar Dollar AS. Sampai pada tahun 2018, berbagai aktor lokal dari instansi kesehatan hingga organisasi berbasis keagamaan berupaya memperkuat organisasi mantan pasien. Selain mengedukasi masyarakat, menemukan dan mendampingi pasien, organisasi mantan pasien turut melakukan advokasi untuk meningkatkan kualitas pelayanan TBC di tingkat daerah dan nasional.
Agar kolaborasi antara penyedia layanan dan penerima manfaat ini terus terjalin, lebih banyak pihak perlu mendukung organisasi mantan pasien baik dari segi peningkatan kapasitas sumber daya manusia maupun peningkatan kapasitas organisasi. Dukungan dapat diberikan dalam bentuk paket kegiatan maupun dalam bentuk dukungan finansial. Menurut Carmelia Basri, Wakil Ketua CCM-GFATM (Country Coordinating Mechanism-Global Fund ATM) Indonesia, organisasi pasien TBC perlu menggalakkan advokasi untuk keberlanjutan sumber daya dari sektor non-kesehatan misalnya Kementerian Sosial, badan usaha, dan Pemerintah Daerah.
Untuk itu, peningkatan kapasitas harus dilakukan secara sistematis dan terencana baik dan rapi, baik untuk individual maupun untuk organisasi/institusi. “Pelatihan-pelatihan dan peningkatan kapasitas untuk anggota organisasi mantan pasien juga perlu mencakup hard skills (contoh: menyusun logical framework, pemanfaatan teknologi informasi, ilmu terbaru TBC, perencanaan dan pengembangan organisasi) serta soft skills (contoh: public speaking, problem-solving, time management) supaya terjadi penguatan institusi mereka (institutional strengthening) agar mampu bermitra lebih baik dan seimbang dengan pihak-pihak dari sektor non-kesehatan”, ujar Carmelia. Download PPT profil POP TB
